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關鍵字：Spinal Muscular Atrophy
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陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息7647陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而，為何一場感冒竟會帶走他的生命？ -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病6969有別於史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）博士21歲所罹患的「漸凍症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）」，已故台灣「人權律師」陳俊翰，1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
《這一刻，得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
健康養生 / 最新消息6762為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保1971台灣神經學會表示，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明：「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，以臨床表現來說，患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病31731歲剛要學走路時，媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同，懷疑是否有長短腳，就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」，從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
謝祖武、李維維主演微電影 為罕病SMA飆演技
醫藥衛生 / 罕見疾病1170每個寶寶誕生時，父母都期望自己的孩子能健康平安地長大，不過有些孩子一出生就得面臨病痛，據統計，台灣每9,000至1萬名新生兒，就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），而第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。 -
李怡潔寫出漸凍人生 用自傳故事激發正能量
健康養生 / 消費生活4038「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
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基因篩檢 避免產出漸凍人
醫藥衛生 / 罕見疾病3072
